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Mai più soli….con Voa Voa! Onlus Amici di Sofia: Uniti per affrontare le malattie rare ad esito infausto

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Sabato 7 dicembre  alle 16 nella suggestiva cornice

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delle Cantine del Vecchio Frantoio della Basilica di San Miniato al Monte

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 l’Associazione Voa Voa! Onlus Amici di Sofia presenterà al pubblico gli scopi e i progetti della neonata Onlus dedicata alla piccola Sofia De Barros, la bambina di 4 anni affetta da Leucodistrofia Metacromatica che da mesi combatte per il diritto alle cure compassionevoli.

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Per l’occasione i genitori della piccola presenteranno anche  il volume

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Voa Voa!” di Caterina Ceccuti (Le Lettere Editore, 2013)

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 che narra la storia di una giovane famiglia normale colpita dall’imprevedibile tragedia di una malattia rara, “ad esito infausto”, diagnosticata alla figlia. Il libro rappresenta  il punto di partenza dell’impegno a favore di altre famiglie che condividono lo stesso destino.

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Presenterà Sara Meini, giornalista Rai.

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Interverranno i genitori della piccola Sofia, Guido De Barros e Caterina Ceccuti, Padre Bernardo Gianni, la dottoressa Imma Florio.

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Saranno presenti alcune famiglie che hanno deciso di combattere un destino infausto con la forza e la dignità della condivisione e del reciproco sostegno.

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“Il nostro sogno -spiega De Barros, presidente di Voa Voa! Onlus Amici di Sofia- non è solo quello di fornire un sostegno psicologico ed un orientamento medico-legale -laddove necessario- ad integrazione dell’offerta del Sistema Pubblico Sanitario per le famiglie colpite da malattie rare ad esito infausto; ma è soprattutto quello di offrire uno spazio di condivisione e interazione alle famiglie e a terapisti particolarmente motivati che s’impegnano quotidianamente nel miglioramento della qualità della vita di questi piccoli pazienti, incrementando la dignità dell’esistenza dell’intero nucleo familiare”

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Letture a cura di Massimo Blaco

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